Het goede doel in 2016
De dag dat je hoort dat…..
….je kind een (dodelijke) stofwisselingsziekte heeft, is je leven voor altijd bepaald. Jaarlijks ontvangen ongeveer 800 stellen in Nederland zo’n, in veel gevallen doodvonnis, voor hun kinderen. Ook de Zandvoortse Andor en Bettina Sandbergen en Ferry en Nicole Verbrugge overkwam dit lot.
Andor en Bettina krijgen in november 2013 een mooie lieve dochter Carmen. Maar al een paar uur na de geboorte gaat het helemaal mis. Carmen verslikt zich en komt op de afdeling Neonatologie terecht. Daar begint de medische mallemolen. Na 7 weken onderzoek ontvangen zij de diagnose, “uw dochter heeft het Zellweger Syndroom en zal de peuterleeftijd waarschijnlijk niet halen.”
Bij Nicole en Ferry ging dat anders. Zij hadden een onbezorgde en ‘normale’ start van hun mooie jonge gezin. Hun twee prachtige zonen Florijn en Tristan werden beiden ogenschijnlijk gezond geboren, totdat Florijn toen hij 4 jaar oud was een vreemd loopje kreeg. Jaren van onzekerheid en onderzoek volgden, totdat ook zij de diagnose kregen ‘uw zoon heeft een stofwisselingsziekte en zal nog zo’n 10 jaar te leven hebben.’ Voor de zekerheid werd ook Tristan getest en het ongelofelijke bleek waar, ook hij heeft net als zijn broer de ziekte NBIA.
Een stofwisselingsziekte is een fout in de chemische fabriek van je lichaam. Kinderen vergiftigen zichzelf waardoor langzaam hun lichaam wordt afgebroken en uitvalt. Veel voorkomende symptomen zijn ontwikkelingsachterstand, hartfalen, spierslapte, blindheid, doofheid en epilepsie. Vaak zijn hun lichamen op een gegeven moment zo verzwakt, dat zij een simpele griep niet meer overleven. Behandeling is in heel veel gevallen niet mogelijk. Stofwisselingsziektes zijn in Nederland onder kinderen waarschijnlijk doodsoorzaak nummer 1. De enige manier om hier wat aan te doen is onderzoek. Stichting Metakids zet zich in voor al deze zieke kinderen, want kansloos bestaat niet. Door meer bekendheid te geven aan stofwisselingsziektes wil Metakids geld inzamelen voor meer wetenschappelijk onderzoek.
Onderzoek brengt behandeling voor kinderen met stofwisselingsziekte dichterbij. Een aantal hele goede resultaten zijn daarbij al geboekt, maar om ook kinderen als Carmen, Florijn en Tristan te helpen is nog veel meer onderzoek nodig. En daarbij heeft deze stichting uw hulp heel hard nodig. De opbrengst van uw overgebleven Scharrekoppen zullen wij dan ook doneren aan Stichting Metakids, maar doneren kan ook na dit evenement op IBAN NL71INGB0001122002. Meer informatie over Metakids vindt u op www.metakids.nl
